Oana
              Am stat un timp să mă gândesc dacă să spun sau nu povestea. Cuvintele următoare nu sunt scrise pentru a atrage milă sau fonduri, ele alcătuiesc povestea motivațională care pe mine m-a topit, m-a rușinat și m-a făcut să imi doresc să o transmit și altora care, prinși în rutina de zi cu zi, nu își pot imagina viața din care lipsește unul din lucrurile pe care le au acum: mașină, prieteni, o mână, un telefon mobil.
Cu câteva zeci de ani în urmă, el-cadru militar, și ea-cadru universitar, amândoi sănătoși, s-au căsătorit și au avut primul copil: o fată. Ea a fost sănătoasă până în adolescență, când a dezvoltat progresiv o scădere a forței musculare în membrele inferioare, astfel încât ca tânăr adult a fost imobilizată în scaun cu rotile. În ciuda deficitului motor, fata a terminat facultatea și a devenit tehnician dentar.
La 1-2 ani după nașterea primul copil a apărut cel de-al doilea, tot o fată. Istoria s-a repetat: în adolescență fata a prezentat aceeași scădere a forței musculare, a ajuns în jurul vârstei de 20 de ani tot în scaun cu rotile. Pentru că ea avea și hipoacuzie congenitală, a devenit pictoriță. Picta icoane. Ambițioasă, având în istoricul familial pe sora cu o boală asemănătoare, femeia a încercat să-și păstreze forța în membrele superioare pentru a putea lucra în continuare, astfel încât pe lângă pictarea icoanelor, făcea și goblenuri și exercitii pentru exersarea manualității.
La diferență de câțiva ani de fata mijlocie, a apărut și ultimul copil, tot o fată. Ajunsă aproape de maturitate a dezvoltat aceeași simptomatologie ca și surorile ei. A terminat Politehnica și a fost singura dintre cele trei care a avut curajul de a-și întemeia o familie. Și-a găsit pe cineva cu întârziere mintală care o ajuta să meargă la facultate, s-au căsătorit și ea a rămas însărcinată. Evaluând situația, soțul a părăsit-o în scurt timp. Aflată în scaun cu rotile, femeia a născut prin cezariană o fetiță care în prezent are 6 ani. E veselă, optimistă și nu cred că înțelege situația. Bunica a adus-o la spital pentru a afla dacă suferă de aceeași boală ca mama și mătușile ei.
 Rândurile de mai sus le-am aflat din anamneză, dar pe măsură ce am petrecut timp împreună totul a căpătat dimensiuni nebănuite.
Cu o lună anterior venirii în spital, fata mijlocie a decedat în urma unei suspiciuni de pneumonie care s-a dovedit a fi edem pulmonar acut, instalat pe fondul unei cardiomiopatii dilatative decelate la autopsie. Moartea ei a fost triggerul care a determinat-o pe bunică să caute ajutor. Deși femeile fuseseră ultra-investigate, aveau un diagnostic incert de parapareză spastică ereditară ce se manifesta diferit în fiecare caz.
Am aflat cum trăiau cei 6 într-o casă în care pragurile au fost tăiate pentru a le permite femeilor (ajunse în prezent la vârste cuprinse între 37-43 ani) să se deplaseze în scaune cu rotile, cum la baie aveau bare special create pentru ca sora cea mică să poată folosi toaleta (celelalte foloseau pamperși, dar ea refuza umilința). Li se recomandase Baclofen pentru scăderea spasticității, dar bunica povestea cat de inutil e medicamentul, pentru că scăzând spasticitatea nu le mai putea împinge în pat pe cele 3 femei cu greutăți în jur de 80 kg fiecare.
Într-o combinație de realism, speranță, disperare și optimism, bunicii mi-au relatat că cele 2 femei rămase în viață au nevoie de ajutor fizic, ei fiind bătrani care deși niciodată nu s-au plâns de condiția lor, sunt conștienți că nu mai au mult timp la dispoziție să le ajute, iar fetița crește și nu mai are răbdare să își îngrijească mama.
Am avut ocazia să îi cunosc pe toți 5, și cele câteva zile în care ne-am văzut au fost revelatoare. Au venit la spital pentru efectuarea unor teste genetice. Aveau o dubă special cumpărată pentru transportarea fetelor. Cea mare între timp dezvoltase un deficit important și în forța membrelor superioare, un sindrom extrapiramidal cu o vorbire specifică. Era extrem de emoționată. Mama ei ne-a spus că nu a ieșit de mult timp din casă și că s-a dezobijnuit să vadă atâta lume simultan. În cuvinte stâlcite femeia în cărucior mi-a spus că sunt tânără și că nu trebuia să îmi aleg o meserie așa urată, care să-mi arate numai oameni bolnavi. Mă cuprindea jena când nu înțelegeam din prima ce spune. Nu știam dacă ar trebui să o încurajez să vorbească, accentuându-i indirect defectele, sau să o tratez ca pe un om obișnuit, făcând abstracție de handicapul ei.
Cealaltă soră, mama fetiței, se simțea rușinată că ne incomodează și că trebuie să ne preocupăm de împingerea scaunului cu rotile. Avea un conflict adolescentin cu mama ei, dar în rest aceeași stare de împăcare cu situația precum  sora și fetița ei. Bunica părea de o insistență destul de deranjantă până să aflu povestea. Ulterior mi-am dat seama că ar fi trecut peste orice pentru ca lucrurile să iasă bine măcar pentru nepoata ei. Bunicul-om cu un imens bun simț, care ne-a mulțumit și s-a scuzat de zeci de ori, s-a arătat jenat că a trebuit să își aducă întreaga familie la spital, că a ocupat holul cu scaunul cu rotile, că ne-a ocupat timpul cu problemele lui.
La sfârșitul întâlnirii au trebuit să semneze cu toții zeci de hârtii. Cele două surori au întâmpinat dificultăți reale, pentru că  le scăzuse forța musculară, încât nu puteau ține pixul în mână. M-am plimbat cu mapa de foi pe sub degetele lor nesigure, iar tatăl lor le-a ajutat să țină pixul.
Am încercat să îmi imaginez ce fel de viață au oamenii ăștia. Dacă părinții noștri își doresc să fim mai buni, să avem ce ne trebuie, să nu îi dezamăgim, părinții acelor fete ajung cu speranța undeva mult sub nivelul nostru. Ce pot ei să spere? Că nepoata, pe care probabil nici nu vor apuca să o vadă ca adolescentă, va merge și dupa 20 de ani? Probabil nici nu vor apuca să afle dacă va fi sau nu bolnavă, vor pleca cu aceleași întrebări și cu aceleași speranțe  ca în prezent.